Grattis på Mors Dag… Till mig!

Det stämmer! I torsdags den 28e maj blev Anders och jag föräldrar till lilla Mika. 3010 gram och 48.7 cm lång. Vi är just nu nere i Lund där vi sedan i onsdags bott på patienthotellet, detta eftersom vi var tvungna att förlösa Mika med kejsarsnitt och även ha honom under övervakning på neonatal här i Lund.

Det har varit en oerhört tuff vår, med mycket oro och ångest. 24 februari var vi på ett helt vanligt barnmorskebesök, vi kollade mina värden och blodtryck och skulle därefter lyssna på hjärtat genom doppler. Efter mycket sökande hittade vår barnmorska slutligen en puls, men mycket långsam. Den snittade på 55 när den ska ligga på runt 110-140 slag per minut i v 26. Hela tiden barnmorskan letade med dopplern sparkade han så jag var inte överdrivet orolig. Läkaren på Lovisa där vi gick då gjorde ett ultraljud för att konstatera att pulsen var låg, även dagen efter gjorde vi ett ultraljud hos klinikens ultraljudspecialist. Nu började vi bli oroliga att något var allvarligt fel och fick direkt på eftermiddagen en tid hos överläkaren på Vrinnevi sjukhus, dr Katri Nieminen. En fantastisk läkare, så varm och omtänksam och hon har verkligen tagit hand om oss och vårt ärende hela våren.

Även hos Katri fick vi alltså göra ett ultraljud, efter en stund frågade hon om vi hade Sjögrens Syndrom i släkten. Sjögrens är en autoimmun reumatisk sjukdom, den slår inte lika hårt som vanlig reumatism men orsakar torrhet i slemhinnorna och i ögonen, värk i leder och muskler och hos kvinnor – en risk att barnet hon bär på får komplett hjärtblock. Komplett hjärtblock innebär att antikropparna för Sjögrens överförs till barnet via moderkakan och stör signalerna till AV-knutan på hjärtat. Effekten blir antingen att barnet dör i magen mellan v 18-24 ungefär eller att det överlever men med bradykardi (låg puls).

Som ni förstår har jag Sjögrens Syndrom liksom även andra autoimmuna sjukdomar såsom Hashimoto (underfunktion i sköldkörten) och Vitiligo (avsaknad av pigment i huden). Sjögrens hade i februari inte brutit ut, inte tidigare heller, varför ingen läkare eller ens jag visste om min förhöjda risk. Av 120 000 födda barn per år i Sverige är det ungefär 5 st som får komplett hjärtblock, det är en sällsynt sjukdom som uppträder hos ca 1/15.000-20.000 nyfödda barn. Ca 15% av de som har Sjögrens har denna förhöjda risk. För vårt nästa barn är risken ungefär 20% att även det drabbas, men då kommer vi övervakas från en tidigare tidpunkt. Nå, nu har iaf Sjögrens brutit ut hos mig och det med ännu mer trötthet, ont i fläsket på höfterna och svullna spottkörtlar osv.

Jag har sedan slutet på februari ätit kortison, Betapred. Detta för att stabilisera barnets puls så det inte skulle sjunka lägre än 50. Målet var att hålla bebisen kvar i magen så länge som möjligt, åtminstone fram till v 36 men det blev som tur var ända till v 38. En annan effekt förutom just lägre puls och ett behov av pacemaker, är att barnet blir mindre. Det växer sämre i livmodern då allt blod som kan pumpas ut går till hjärnan och inte till tillväxt. I v 37 var vikten uppskattad till 2700 gram, vid födseln var den alltså 3010 gram, men är inom normalintervallet. Denna litenhet håller i sig ungefär till 3 års ålder då barnen växt ikapp sina jämnåriga.

Om ni vill läsa mer om komplett hjärtblock eller AVB-3 som vårt barn har kan ni läsa här på Karolinskas egen sida. Alla våra Stockholmsresor under våren har gått till Astrid Lindgrens sjukhus i Solna, där en av världens ledande forskare på komplett hjärtblock finns – Sven-Erik Sonesson, överläkare och professor vid barnkardiologen. Han har också varit helt fantastisk i att förklara och lugna samt svara på alla våra nyfikna frågor. Både jag och Anders är intresserade av vetenskap så vi har hängt med rätt bra i allting. Det är riktigt intressant att lära sig mer om detta. Vi är båda med i olika studier dessutom nu för att försöka ta reda på varför en del drabbas och andra inte och även om pappans gener har något med känsligheten att göra. Hoppas de kommer fram till något i min livstid!

Så, dryga 20 ultraljud senare – om jag räknat rätt, minst 1 ultraljud i veckan – sitter vi nu här på neonatal och firar mors dag. Med ett litet knyte i famnen som i mina ögon är det största mirakel som någonsin inträffat. Vi är så lyckliga och stolta över vårt lilla hjärta, vår lilla kämpe. Vi har gått igenom så extremt mycket – inte bara den oron som ett hjärtfel innebär – utan också en total ekonomisk krash, samt att Anders har kollapsat. Han har mått extremt dåligt under många år men ändå kämpat på. Nu med detta också brast alla fördämningar och även om vi hela vägen känt oss i trygga händer har oron ändå tagit på oss. Men vår kärlek är starkare än någonsin och det här barnet är så efterlängtat att allt är värt det.

Jag kommer berätta mer om själva kejsarsnittet och ev inoperation av en pacemaker som de förmodligen beslutar om nästa vecka. Just nu vill jag bara vila i vetskapen att allt gått bra och att vi har varann!