Det här med sköldkörteln

Jag tog bort min gamla sida thyroid.se, den kommer uppstå på en annan plats med en annan admin och alla texter som skrivits kommer hamna där istället. Förutom min egen text, den tog jag bort. Men jag tänkte att ni kunde läsa den innan jag raderar den helt! Skriven för sju år nio år sedan!

Karin Johansson berättar om sin hashimoto

Jag heter Karin Johansson, är 25 år gammal och är studerande på Linköpings Universitet. De flesta av er vet nog att jag har producerat den här hemsidan och att jag också äger mailinglistan thyroid på kanalen.org. Detta är min historia.

I september 2000 började jag fundera på den knöl jag har haft på halsen sedan tidig tonår. Jag har aldrig riktigt funderat på vad det var, tyckte kanske att den var ivägen när jag låg på magen men jag trodde inte att det var onormalt. Men i september 2000, mer än 10 år efter att det troligen bröt ut, började jag fundera.

Det kom sig så att en arbetskamrat fick problem med en knöl i halsområdet. Jag frågade om det kanske var struma men hon sa nej och påtalade att det ju satt framtill på halsen… Då slog det mig att min knöl på halsen kanske inte var normal.

Jag ringde till vårdcentralen för att beställa tid, tanten i växeln frågade en massa om det var svårt att svälja etc. Jag nekade till att det kunde vara struma på en direkt fråga från henne eftersom det ju inte gjorde ont. Jag trodde dessutom inte att det kunde vara struma eftersom jag i barndomen läst mycket läkarböcker och mindes en bild på en afrikansk kvinna med enormt utvecklad struma. (Se artikeln med bilder på strumor, så förstår ni vad jag menar!)

Efter några veckors grubblande och diskuterande med min sambo pratade jag med min mamma. Hon letade på internet och fann sidor som beskev symptom på Hypotyreos. Hade det funnit checkboxar brevid dem hade jag nog kunnat fylla i varenda en. Det var symptom som frusenhet, trötthet, uppgång i vikt, ont i muskler och leder, aptitlöshet och smaklöshet, trögtänkt, svårigheter att koncentera sig. Jag läste på en hel del innan mitt läkarbesök och kunde därför berätta för henne om alla de symptom jag hade och att jag misstänkte att jag hade struma och Hypotyreos.

Under läkarbesöket frågade min läkare om jag visste att jag haft en infektion eller slag mot sköldkörteln. Jag berättade då att jag haft struman sedan tidig tonår. Hon skrev då en remiss till punktionsmottagningen för en finnålspunktion av min sköldkörtel. Jag, trögtänkt som man är, förstod inte varför jag skulle dit, men när jag väl varit där fick jag veta av en medlem på en annan lista att den punktion hon varit på visat att hon hade Hashimotos tyreoidit. Mamma och jag började söka på internet.

Vi hittade en sida som beskev symptom och tecken på Hashimotos och vad det innebär. Förutom de symptom som beskrev Hypotyreos fanns det även en annan följdsjukdom med: Vitiligo. Jag har en ganska stor vit fläck på mitt högra knä, något jag haft sedan 10-12 års åldern, dvs samtidigt med min struma.

Två veckor senare fick jag ett brev från min läkare: Jag har Hashimotos sjukdom. Ganska intressant att jag två gånger diagnosticerat mig själv!

Att min sjukdom kunnat gå obemärkt utan att jag fått hjälp kan bero på att man i tonåren blir väldigt trött, lynnig, frusen etc. Det är förmodligen lätt att förväxla och inget man kan klandra sina föräldrar för. Däremot tycker jag att skolsköterskan tex borde letat lite mer än kolla mina järnvärden när jag sökte för extrem trötthet.

Jag vet fortfarande inte vad som utlöste Hashimotos, men jag misstänkte att min resa till afrika med tillhörande Gammaglobulin-spruta kan vara boven. Men jag är lite osäker på när jag fick struman och vitiligon och när jag åkte till afrika. På bilder från afrika har jag den vita fläcken, och den vita fläcken kom så pass hastigt att jag aldrig hann reflektera över den innan den plötsligt var där. På skolkort från så tidigt som sexan (12 år) ser man en tydlig struma.

Det dröjde mer än en månad innan jag fick min medicin efter diagnos. Då var man så psykiskt trött så jag mådde verkligen jättedåligt. Undrar om inte mina värden rusade i höjden pga det?

Det tog ganska lång tid innan något hände efter att jag börjat med medicinering. Jag började på en låg dos, 0,05 mg Levaxin per dag. Efter 6 veckor hade jag gått ner, från 48 i TSH till 6 i TSH. Min läkare var inte riktigt nöjd med det så hon höjde min dos till 0,10 mg per dag.

Jag lät mig nöjas. Tyckte att jag mådde mycket bättre och att livet var toppen. Tills jag fick sparken. Förutom den stress man hamnar i då man förlorar jobbet, hamnade jag också i den djupaste tristess. Jag har alltid haft lite svårt för att aktivera mig, nu märktes det oerhört mycket. Jag tillbringade dagarna antingen framför datorn, i soffan eller i sängen, sovandes.

I oktober 2001 tog jag nya blodprov och fick per telefon veta att TSH var nere i under 0,08. Inte konstigt jag mådde så himla dåligt! Jag hade väldigt svårt att tänka klart och koncentrera mig. Det var det tydligaste tecknet på att allt inte var som det skulle. Min nya läkare sänkte dosen till 0,075 mg per dag, dvs en halv 0,15 mgs tablett.

Den dosen är jag på sedan dess. Mitt TSH har fortsatt att pendla. Från 9,5 till 4,1 och så nu senast var den nere på 2,0. Jag tror att mitt liv som student är en bidragande orsak till detta hoppande.

Sedan augusti 2002 har jag gått ner nära 13 kg. Förmodligen mycket tack vare att mitt TSH ligger så lågt. Naturligtvis har jag också ändrat mina kostvanor och nu äntligen börjat motionera, så förhoppningsvis kan jag stanna på den här nivån. Jag mår väldigt bra, även om triststessen fortfarande finns där och den gnagande oron för framtiden.

För även om jag varit sjuk i hela mitt liv är rädslan för ett liv i rullstol eller outhärdlig smärta hela tiden närvarande. Visst vill jag bli frisk och jag försöker vara så glad jag kan åt att jag mår så bra, men visst finns oron för ytterligare autoimmuna sjukdomar där i bakhuvudet.¶