Ja som ni märkte utgick ju min instagramsammanfattning under två veckor, så därför får jag ta ifatt det nu. Blir ju lämpligt också att välja de bilder som mest förklarar vad Mika gått igenom ifall någon är nyfiken?
1. Måndag v 40 (28e september) och vi planerade veckan. Nadine var ju här så vi försökte ta reda på vad hon ville göra och äta. Mika var som vanligt tyckte vi.
2. Uchi var däremot trött. Hans mest hemliga sovplats.
3. Nadine stolt storasyster <3
4. På onsdagen var vi till sjukhuset för kontrollvägning, han hade hållit sin vikt men inte bajsat normalt senaste dagarna. När vi vägde vid 12 hade han inte bajsat sedan kl 16 dagen innan – helt onormalt för Mika som bajsar minst 6 gånger om dagen. Detta påtalade jag för sköterskan som inte noterade det.
1. Torsdag och nyskiten igen, efter ännu en natt med magsmärtor och en ledsen bebis. Här var vi ännu inte så väldigt oroliga, men trodde att nåt var fel med magen.
2. Fick ett oväntat bidrag av en vän och kunde äntligen köpa en begagnad Tripp Trapp. Kommer nog ta ännu en månad innan han kan sitta ordentligt i den men det var ett bra kap.
3. Fredag morgon. Nöjd och nyskiten, vad skulle den här dagen bjuda på?
4. Jo. Matvägran. Han ammade två gånger länge, men vet av erfarenhet att han inte får i sig så mycket. Här hade han just slocknat i sängen med mig och Soto.
1. Situationen blev ohållbar. Inte en ml ersättning på hela dagen, inget bajs mer än på morgonen och en alltmer medtagen och ledsen bebis. Vi åkte in till barnakuten vid halv 8 och blev inlagda över natten till att börja med. Jag misstänkte ju magen men de testade hjärtat också och tog prover för att se hur hjärtats funktion var.
2. De satte sond förstås för att han skulle få i sig mat och tog massor med blodprover. Här ett försök att få blod från huvudet, stas hade knappast behövts men jaja…
3. På natten till söndag kom äntligen Anders, mitt i vår värsta kris någonsin kring Mika skulle Nadine tillbaka till Norge. Tåget till Arlanda gick 4 på natten till lördag så de blev ju kvar hemma. När han väl kom till sjukhuset nästan ett dygn senare var han helt förstörd, osövd och riktigt riktigt djupt nere i ångesten. Upplevelsen hemma hos Nadine hade också varit jobbig så han mådde väldigt dåligt. Jag drog hem på söndagseftermiddagen. För att se till katterna förstås och för att hämta kläder och sånt vi behövde på sjukhuset. Min fina Soto, mamma tog med sig dem på måndagen sen.
4. Måndag efter lunch och vi är redo att flyga ner till Lund. Han ser lite medtagen ut här men mår bättre än på länge eftersom han fått i sig massor med mat över helgen.
1. Framme i Lund och avdelning 67. Han fick gosedjur av ambulanspersonalen både i Norrköping och i Lund, samt en bamsebjörn från flygpersonalen. Detta är Falco från Lund-ambulansen.
2. Tisdag och dags för röntgen. Han var vid gott mod lillkisen, till skillnad från hans föräldrar. Visst var vi mer utsövda och trygga för Mikas skull än innan, men vi tog ut all stress på varann och mådde rätt dåligt tyvärr. Avd 67 är jättebra ur barn- och hjärtsynpunkt men de tar uselt hand om de vuxna. Inte en fråga hur vi mådde eller någon omtanke. Är faktiskt lite ledsen över hur de bemötte oss där nere.
3. Nya blodprover, Mika hatar numera att bli fasthållen. Fullt förståeligt.
4. På onsdagen var det dags för operation. Här har han just vaknat och har märkbart ont, ovanligt mycket ont dessutom. Han fick mer morfin och kunde till slut sova lugnt. Det var väldigt jobbigt att se honom såhär, men man stänger av känslorna på nåt vis. Man släpper ansvar till personalen och hoppas de inte skriver att man är en idiot i journalen.
1. Babblarna nådde fram en stund i all smärta. Bara kortvarigt men en liten stund av glädje iaf.
2. Torsdag em fick han flytta ner från BIVA till vårt rum igen. Han mådde riktigt bra här även om han fick en del smärtstillande. Han sov gott och fick också mat genom sonden i droppform, så vi slapp mata honom varannan timme.
3. Piggelin! Fredag morgon! Två dagar efter operation och han är så här pigg redan. Min tuffing till sötnos!
4. Frukosthäng med mamma. Mysigt =)
1. Dag 3 på lördagen togs plåstren bort. Allt under sällskap av Babblarna, glad att vi kom på att testa med dem under den här jobbiga tiden för honom.
2. På söndagen ville Mika amma igen, han var i det närmaste desperat efter bröstet och att få äta själv. Detta är på måndag morgon när vi tar oss en extra lång mysmorgon tillsammans. Blev lite knöligt med sonden och mängden mat när han ammade också, läste i journalen att de ständigt fick påminna oss att väga före och efter. Empati som sagt.
3. Fokuserad blick.
4. Här ser ni helt utan plåster och bandage, före de bytte stripsen på dag 5. Det nedre såret är för pacemakern, den är nästan så stor som en tändsticksask men ser ju stor ut på hans lilla kropp. Mitten är från dränaget och den översta är vart de gick in för att sätta elektroderna på hjärtat. De gick mellan revben 5 och 6. Är väldigt tacksam för att de inte sågade upp hans bröstkorg, det hade ju varit ytterligare en belastning att läka benet där. Revben däremot är ju fortfarande rätt mjuka. Hugget som stucket tycker kirurgen däremot…
1. På tisdagen blev vi utskrivna och då kunde Mika välja sin alldeles egna hjärtekatt! Katten heter Gunnar och är stickad av en Britt-Marie Lind.
2. Tisdag em och vi tog tåget hem, äntligen! Fy SATAN så skönt!! Mika var hur duktig som helst på tåget dessutom.
3. Äntligen hemma och leker med sitt eget babygym igen.
4. Deshi goofball! De kom hem igen på onsdagen, så härligt att ha dem hemma igen.
1. Uchisötisen!
2. Som sagt, Mika älskar sin Gunnar! Han är så mycket piggare och glad nu när han fått pacemaker och när han fått komma hem. Tyvärr var det en i personalen på avd 67 som hade kikhosta och eftersom Mika bara fått dos 1 av kikhoste-vaccinet vid 3 månader och får dos 2 om en vecka så måste han ta antibiotika. Detta ger honom väldigt ont i magen så vi har igen en ganska ledsen bebis här emellanåt. Skittrist är det även om Alvedon hjälper…
3. Snart lär han sig att äta själv gulleskrutt!
4. Glad! Björnen fick han av vår granne som äntligen fick träffa Mika, han kan verkligen vara ombytlig i humöret. Ena minuten glad och andra börjar han gråta. Men han är mer normal nu åtminstone. Och jag hoppas vi slipper sjukhuset framöver även om vi den här veckan ska dit för att kolla såret etc.
Alltså, avd 67 är världens bästa barnhjärtcentrum men har aldrig varit på ett ställe där de bryr sig mindre om det som inte är kliniskt. Vi mådde hur jävla dåligt som helst och bråkade mycket på vårt rum – vi sa aldrig ett ont ord till någon i personalen ska tilläggas – men inte en enda frågade hur vi mådde utan de undvek oss i stället. Tyvärr måste vi ju dit igen för att byta pacemakern, hoppas vi kan bo på Ronald då istället!
